Da jeg snød systemet og fik min behandling

Det er et år siden

Et år siden lægen sagde: “Vi har fundet modermærkekræft.” Et år siden jeg blev opereret tre gange. Et år siden de fjernede 20 lymfekirtler under højre arm. Og et år siden min højre side af overkroppen blev stor, tyk, væskefyldt, kløende og generende.

Det her er historien om, hvordan jeg gennem et år blev overset af læger og mine symptomer slået hen. Det er historien om fejlbehandling. Det er desværre også historien om hvordan, jeg med lidt snyd kom videre i systemet.

 

Vi starter i maj 2016, hvor jeg bliver opereret for modermærkekræft i højre arm.

Du kan læse mere om at danse limbo med kræft her.

De fjerner først to lymfekirtler i armhulen. De finder kræft. De fjerner tyve lymfekirtler. Jeg er kræftfri.

Jeg går til fysioterapi. Laver øvelser. Får armen roligt i bevægelse igen. Under armhulen er huden og vævet tykt og tungt. Jeg kigger undrende på det. Hvad sker der? Hvad er det? Det skal vel ikke se sådan ud?

Jeg venter lidt. Jeg kigger på det igen. Jeg læser om lymfødem, som er en almindelig lidelse at få efter fjernelse af lymfekirtler.

Jeg bladrer i folderen om lymfødem og læser:

Lymfødem kan opstå i alle kroppens dele.

Nåh, for den da. Jeg har da vist lymfødem. Jeg mærker den tunge og meget ubehagelige følelse i overkroppen, under armen og ud i brystet.

Jeg husker, hvad en fysioterapeut sagde:

Det er vigtigt at reagere hurtigt ved lymfødem.

Jeg ringer straks til hospitalet: “Jeg har fået lymfødem.” De giver mig en tid med det samme.

Jeg er så lettet. Det er sommer. Solen skinner. Jeg har reageret hurtigt. Vi kan begrænse det der lymfødem.

 

Første afvisning

Jeg møder op på hospitalet. Lægen kigger meget kort på mig: “Der er jo slet ikke noget:”

Jeg synker. Næsten helt ned i gulvet. “Jam… men, altså …” Jeg rører ved lymfødemet under armen. “Det er jo ret tykt”. Lægen kigger på armen: “Du har ikke lymfødem i armen.”

Nej, ikke i armen. UNDER armen. Jeg peger på den højre side af min overkrop. “Det går også ud i brystet”, siger jeg.

Hun kigger på mine bryster. “Det er ikke så smart ikke at have bh på.”

Nåh!?! Jeg kigger lidt forundret på hende. Jeg har ikke haft på bh siden operationen. JEG.KAN.NEMLIG.IKKE. Det gør rigtig ondt.

“Tag en sportsbh på”, siger hun og sender mig ud af døren. Der er ikke mere at gøre. Jeg er helt paf. Jeg kender min krop. Jeg ved den er gal. Og jeg kan da ikke gå rundt med den bule under armen. Og jeg kan ikke have bh på.

Jeg går trofast hjem og tage en sportsbh på. Efter få timer føles det som elastikken borer sig ind i kroppen og over kanten oppe mod armhulen er bulen blev til en slags varm, hævet pølse. En kæmpe bh-delle. Not nice.

Sportsbh’en gør det meget værre. Den holder på væsken, som ikke kan følge tyngdekraften og løbe ned og videre i kroppen. Jeg forstår ikke rigtig noget. Kan det virkelig være sådan?

 

Jeg har bøjlebh på om morgenen og tager den af hurtigst muligt hjemme. På de slemme dage ryger den af i løbet af arbejdsdagen. I weekenden bor jeg i onesie uden bh.

Der går tre måneder. Jeg kommer til tjek igen. Der bliver ikke gjort noget, ved mit lymfødem. Jeg overlever af uforklarlige årsager i det.

 

Smerter

Der går tre måneder jeg er på randen til at blive sindssyg. Det gør så ondt, så ondt i mit lymfødem. Jeg har konstant tøjkrise. Jeg kan ikke have noget på.

Den store lymfødembule under armen skifter mellem at være noget jeg kort glemmer, til at være en kæmpe belastning. Tung, varm og hævet. Den er som en sten i skoen, som jeg konstant kan mærke for hvert skridt. Og jeg kan ikke tage skoen af.

Jeg er til tjek igen. Mit lymfødem bliver kaldt “lidt hævelse”. Jeg er top frustreret. Jeg magter ikke at bruge energi på det og er bare så lykkelig, så lykkelig, fordi skanning viser jeg ikke har kræft.

De næste tre måneder chrasher jeg helt. Jeg er ved at blive skingrende sindssyg af mit lymfødem. Det generer. Jeg kan ikke holde ud at have bh på. Jeg kan ikke holde ud ikke at have bh på.

Jeg føler mig kørt over. Min kæmpe tillid til mig selv og min inuition har lidt et voldsomt knæk. Jeg VED jo, det er noget galt.

Jeg googler igen alt om lymfødem. Jeg google på engelsk. Jeg læser alt. Jeg opdager igen, hvor vigtigt det er at handle hurtigt, for at det ikke spreder sig yderligere. Jeg opdager hvor udbredt det er.

Jeg ser toppe, bh’er, indlæg -alverdens hjælpemidler til at lindre. Jeg læser om behandlinger.

Jeg tropper op til tjek igen. Jeg er fyldt med styrke på ny. Jeg går målrettet ind til lægen. Jeg viser mit lymfødem. Jeg peger, forklarer og fortæller om symptomerne.

Lægen slår det hen.

Jeg bliver igen bittelille. “Jam… Men jeg vil gerne have noget behandling.”

Lægen forsikrer mig, at hun ved noget. “Syv år!”, siger hun. Syv år har hun været der. Hun har aldrig set det. “Det er der ikke noget at gøre ved”, siger hun.

Jeg føler, jeg er både i knæ og på knæ. Tigger og beder. Kan jeg ikke bare få en henvisning til lymfødemklinikken, så de kan kigge på det?

Lægen trækker på det. Hun ringer til en overlæge. Jeg krydser fingre og beder en bøn.

“Tjaaa”, hun trækker på det. “Noget fysioterapi kan ikke skade”, siger hun. Jeg er på grådens rand. Jeg skal fucking ikke have fysioterapi. Jeg skal have lymfødemterapi. Nu!

Jeg føler jeg har bedt om et æble, og hun giver mig en enkelt tør rosin.

Jeg fumler efter den tørre rosin og forlader slukøret lokalet. Jeg har ramt en mur.

 

Sagen i egen hånd

Jeg googler videre og finder en dansk forhandler af kompressionsveste og kompressionsindlæg: specialbandager.dk

Jeg kører ud til dem. De kigger helt skørt på mig: “Kommer du uden henvisning og tidsbestilling?” Ja, jeg ved ikke hvad jeg skal stille op!

En sygeplejerske i butikken kigger på min overkrop. “Ja, der er lymfødem”, konstaterer hun efter to sekunder.

Jeg græder.

Oh hvilken lettelse! Den første anerkendelse i 10 måneders kamp.

“Hvis det ikke kommer væk derfra, så løber det videre. Du er i stor risiko for at få lymfødem i armen”, siger hun.

“Du skal tilbage til hospitalet og have en henvisning”, siger hun. Jeg grubler. Hvordan klarer jeg den?

Jeg ringer til sekretæren på hospitalet.

“Undskyld”, siger jeg. “Der er sket en fejl. Lægen er kommet til at henvise mig til fysioterapi. Jeg skulle have en henvisning til lymfødemklinikken.” Jeg er lidt flov over at snyde. Men jeg lyver jo ikke. Det jo rigtigt. Der ER sket en fejl. Jeg skulle jo have en henvisning til lymfødemklinikken.

“Nå da”, svarer sekretæren. “Jeg retter det med det samme”.

Jeg er lettet. Jeg fiksede den.

 

Status

Jeg har lymfødem i hele højre side af overkroppen. Fra armhulen til hoften. Om på ryggen og ud i brystet. Jeg kan mærke det konstant.

Jeg har fået tildelt lymfødembehandling på hospitalet. Pudsigt nok er det naboafdelingen til den afdeling, der endnu ikke har anerkendt mit lymfødem.

Jeg har fået bevilget specialsyede kompressionsveste fra Borgercenter Handicap. To om året.

Jeg har (endnu ikke) lymfødem i armen. Jeg krydser fingre for at være heldig.

 

Der SKAL skabes langt større opmærksomhed omkring lymfødem efter modermærkekræft.

Der SKAL lyttes. Når en patient siger, hun har lymfødem, så er det ikke for sjov. Ingen har lyst til at have lymfødem.

Der SKAL henvises til eksperterne på lymfødemklinikken, der kan tage stilling til behandling og forløb.